Manifiesto Día Mundial Síndrome 22q

Hoy es especial, hoy es nuestro día, el día mundial del Síndrome 22q.

Ha habido mucho trabajo e ilusión detrás de muchas personas que desde Madrid, Cataluña, Andalucía y aquí en la zona del Levante, han organizado una jornada en la que os sentáis muy bien en compañía de gente afectada, socios, familiares y amigos que apoya esta causa.

También está la ilusión de muchos padres que desde el principio de enterarse del síndrome se han sentido solos y desinformardos en muchas ocasiones. Ahora están acompañados de otras familias que les comprenden y animan en los peores momentos, alegrándose en los buenos momentos junto a ellos.

Estamos creciendo, cuatro asociaciones y las que vendrán, ya que cada vez somos más y más ilusionados por hacer crecer la calidad de vida de todos los 22q, para ello hay muchas familias implicadas e inconformistas que están peleando por ser oídas tanto en la sociedad, docentes sanitarios y docentes educativos para que sepan en qué consiste el síndrome 22q11.

No queremos olvidar de los afectados por duplicación, es en menor cuantía con respecto a los que están afectado por deleción y microdeleción, pero siguen peleando de modo doble para que se conozca esta rama del síndrome 22q.

Han sido meses de tener ilusión, ilusión de ver cómo un símbolo esta corriendo por las redes sociales para que se conozca, ilusión renovada de ver que nuevas asociaciones como las nuestras nacen y crecen junto a sus hermanas mayores, ilusión por ver que se pueden hacer grandes cosas aprovechando las redes sociales en las que todo el mundo está conectado, ilusión en definitiva por mirar alrededor y tener manos que coger para apoyarte en los momentos de bajón que también llegarán.

Queremos decirles a nuestros hermanas mayores que aquí estamos, que juntos sumamos más y que nos sentimos muy orgullosos del trabajo de todas ellas, nosotros tan sólo intentamos estar a vuestra altura.

Así qué, disfrutad de nuestro día, ya sea en un zoo, en una fiesta, en compañía de la familia o simplemente mirando y observando a tu hijo/a con toda la tranquilidad de que tarde o temprano la sociedad conocerá el síndrome y le podremos dar lo que todos queremos, una gran calidad de vida.