miércoles, 25 de mayo de 2016

Día Mundíal Síndrome 22q



¡Qué nervios vivimos este pasado domingo! Nervios ya que era el primer gran evento que realizábamos y no sabíamos como saldría, pero visto pasado los días, creemos que fue un éxito tanto de organización como de asistencia.

El miedo era no saber como reaccionaría la ciudadanía. Santa Pola había sido el lugar escogido por la Asociación para hacer este evento, ya que se ofreció el ayuntamiento santapolero para lo que hiciera falta y tan sólo quedaban ¡tres semanas! Y lo cierto es que tanto los socios como la ciudadanía correspondió haciendo un día mágico para todos, una comunión entre uno y otros que llevó en volandas el evento sin necesidad de forzar nada. 

Todo comenzó a las once de la mañana con las ponencias en el Baluarte del Duque del castillo. Allí la doctora Paniagua primero, el especialista educativo Pascual Baño en segunda ocasión y por último dos padres de una afectada por el Síndrome hicieron sus ponencias. Las tres ponencias fueron escuchadas por unas cien personas, incluso en la última de ellas la de las vivencias familiares, la emoción estaba a flor de piel tanto por parte de los padres como de los oyentes. 

Mientras tanto Dj Iván, Fem Dansa y el AMPA de los colegios Joanot Martorell e Hispanidad, amenizaban a los asistentes y a los niños con juegos, música y baile en la Glorieta. En algunos momentos la asistencia fue alta, el buen día que estaba haciendo invitaba a la gente santapolera a salir a la calle para apoyar nuestra causa y divertirse con la música que les estábamos ofreciendo. 


Llegó otro de los grandes momentos, durante la realización de un cortometraje, nuestros niños que son auténticos gladiadores y los familiares rieron, bailaron, saludaron, cantaron delante de la cámara, demostrando así que aunque sea un Síndrome desconocido para la sociedad, la fuerza y las ganas de divertirse están a la par de la lucha diaria. 

Descanso para reponer fuerzas debajo de unas carpas para evitar el calor que estaba haciendo, las familias estuvieron conociéndose más a fondo, hablando y compartiendo sus experiencias, mientras que los niños ya habían hecho sus migas.

Y llegó la tarde, Tindaya Educación deleitó con juegos a todos los peques asistentes, jugaron durante horas y fueron una pieza fundamental en la jornada para que estuvieran distraídos y sintieran el día como suyo.


Para el fin de fiesta la actuación de Lord Byron and Ambassadors en el templete de la Glorieta, un acústico espectacular por parte del grupo del pueblo que amenizó el fin de fiesta con un toque muy personal y que gustó a los asistentes. 

Para terminar queríamos dar las gracias a todos los que han colaborado para que este día fuera posible. ¡Muchas gracias a todos!

Próxima parada: Por determinar.


1 comentario:

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