jueves, 12 de mayo de 2016

Historia de un gladiador: Jaime


Cuando sales de tu tierra natal como es la bella Asturias para recalar en la otra punta del país y con un clima totalmente diferente como es la Comunidad Valenciana, todo se te hace un mundo y cuando unos padres tienen un hijo con síndrome 22q, todavía es más difícil.

No es sencillo, encontrarte solo en este pelea, lejos de los amigos y la gente que quieres, luchando con tus hijos para darles esa felicidad que necesitan y merecen, es muy duro. Ahora esta familia se siente acompañada, ha encontrado en otra series de familias la compañía que tanto necesitaban en esta tierra y se han lanzado para ser la primera familia que comparten su historia.

Y dice así:

Quiero contaros la historia de Jaime, mi hijo.

Mi embarazo estuvo raro, pero nunca en ninguna eco vieron nada extraño o me dijeron nada, al nacer (nació justo en la semana que era y de parto natural, sin epidural ni nada ... así tuve a los tres) pero por donde iba, al nacer nos dijeron que la placenta estaba envejecida, nunca me dijeron el  porqué y que yo supuse que al no estar bien, el crío no tuvo espacio y por eso nació con los pies equinovaros no reducibles. A las pocas horas de nacer le pusieron unas enormes escayolas no vieron nada más ni nos dijeron más, el alta y para casa.

A los 15 días el crío con fiebre , mocos ... y nos fuimos por urgencias, ahí comenzó todo, de mano nos dicen que tiene infección de orina así que ingresados dos semanas en HUCA neonatal, al ingresar solo él y tener que 
sacar leche (me imagino que os suena) pues fui perdiendo así que por desgracia solo pude dar leche durante mes y poco (a los otros dos llegué a los ocho meses) y claro eso no lo llevaba tampoco.

En ese ingreso no dieron bien con el antibiótico y a la semana de salir volvimos a ingresar ...y vuelta con lo mismo, infección de orina. Con todo nos dicen que tiene algo en el riñón hicimos pruebas y más pruebas, pero simplemente eso, ingresamos ese año (2005) unas cuantas veces por siempre lo mismo eran mocos y al final infección de orina, además cada semana, cambiabamos las escayolas (que al final fueron férulas de fibras de vidrio) tuvimos que operarlo a los cinco meses para alargar el tendón de aquiles y capsulotomía de articulaciones tibioperoneo astragalina y subastragalina bilaterales (palabras de médico) para que nos entendamos unas escayolas enormes con unos hierros enormes al final de los piececitos, un mes con ellos y al mes nos los quitaron y fueron tan inteligentes de meternos en una habitación con una niña con bronquiolitis, así que os imaginaréis... a la semana otra vez en hospital por infección de orina (yo siempre dije que los mocos y la infección hacía que tuviera infección de orina, pero los médicos no escuchan).

Mi pediatra en mi tierra natal era o es horroroso así que con 10 meses y cada dos por tres con mocos y mala respiración, me dice que tiene asma y me receta ventolín, y yo loca. Así que decidimos gastar dinero y nos fuimos a una medico pediatra privada, gracias a ella mi hijo superó las infecciones aunque así y todo fiebres y antibióticos de continuo. Las revisiones de corazón, nos dieron de alta ya con 7 años antes de saber que tenía 22q.
En estos siete años primeros, tuvimos un neuro que mucho apellido pero solo quería encontrar algo sin investigar sin comprometerse así que le hicieron pruebas simplemente por tener las piernas como las tiene, que el traumatólogo me decía que era normal en niños con pies equino... así que vueltas y sin saber nada.

Entre todo esto consulta con Foniatría con 4 años y cada año revisión, el médico fue el que a los tres años me dice que este niño tiene algo más que lo lleve a neuro de nuevo y a genética. Así que entre uno y otro pasa el tiempo y es cuando con ocho años nos las de neuro le hacen una analítica (tan facil, solo era una analítica) y salió todo a parte de genética que lógicamente dió con la enfermedad.

Endocrino por hipotiroidismo, oftalmología (ojo derecho -2.50 y izquierdo -5.00 +o.50) hay que añadir que no le llega bien la luz al nervio óptico así que pruebas y más pruebas. Ahora mismo está estable tiene también estrabismo que se me olvidaba comentarlo. Por la nariz no respira bien, ya me dijo el foniatra que con los años debería operarse.

Sobre los pies además tiene los dedos superpuestos, no sé como camina, le operamos pero sin resultados, es postural y va a ser complicado. Se operó de fimosis (no fui capaz con cremas evitar la operación).

Bueno creo que no me olvido de nada, con el endocrino está con una pastilla todas las mañanas, aunque no sé si funciona o no, porque no engorda y crece muy despacio. Ahora mismo mi preocupación es la falta de aprendizaje, aparte de los pies y ojos como he nombrado anteriormente, el endocrino ... aunque como os dije al principio, somos unos privilegiados.

El resultado de genética es éste.... es sindrome catch22 por microdeleción en la región paterna 22q11

Me llamaron de todo, tengo un hijo mayor y otro pequeño, mi gladiador es el mediano, consentido lo justo, como a los otros dos. Sé que no tuve ayuda y por eso hay veces que me siento como que lo hago mal
pero no se hacerlo de otra manera.

Y no todo son médicos, Jaime tiene pasiones como el resto de chavales de su edad. Hace años su padre le hizo un car, le encanta ir con él pro el jardín que tenemos en tierras asturianas, pero por desgracia al mudarnos se quedó allí, igual que su bicicleta que tanto le gustaba montar.

Es muy feliz en el agua y es un apasionado de los coches, tiene muchísimos coches pequeños de jugar y siempre quiere comprar más para poder hacer la colección más grande. Las nuevas tecnologías también se le da bien, el ordenador, el Whatsapp con el cual habla con sus tios, pero con nuestro móvil, en el momento que nos descuidamos se baja alguna aplicación de juegos. Y estas navidades llegó el regalo estrella para sus hermanos y para él, la Ps4 pero esta sólo se la dejamos los fines de semana, que entre semana hay que estudiar.

A nosotros como padres que somos nos enorgullece lo que lucha por integrarse, lo cariñoso que se muestra con todos, el gran sentido de la orientación que tiene, sabe por donde vas y se fija en la ruta que haces. También nos gusta como nos ayuda a hacer tareas del hogar, le encanta ayudarnos a recoger la ropa seca, los platos, etc.

Pero no le gustan los deberes y las obligaciones, pero es algo en lo que estamos trabajando para ir mejorando.

Y así es Jaime, un niño como otro cualquiera pero un luchador desde que nació y que sigue luchando día a día para seguir mejorando.






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