jueves, 28 de abril de 2016

Palabras de una socia agradecida

Después de una felicitación a través de la página de Facebook de nuestra asociación, nos llegó el mensaje de una mamá agradecida y que con sus palabras nos llenó de fuerzas para que sigamos en esta pelea. No quiero que se pierda, así que os la dejo aquí escrita para que puedan disfrutrarla.

"Once años de preguntas sin respuestas , once años solos.
Nadie te dice que hacer, como hacer … así que desde que sabemos que está entre nosotros un tal 22q seguimos viviendo igual, sin ninguna novedad en nuestra vida, médicos y más médicos pero sin novedad.
Ahora que no estoy en mi tierra, en mi vida , es cuando más voluble me encuentro y por eso busqué , miré y di con 22q de Madrid, ahí una mujer increíble hizo para que hablara con padres de la comunidad valenciana …. Y ahí comenzó todo.
Ahora unos padres increíbles han comenzado una asociación, que esperamos nos sirva, para todo, para dar a conocer y para conocernos nosotros mismos y conocer más a nuestros pequeños gladiadores.
Lydia describía el otro día a su hijo, y para mí estaba describiendo a Jaime, lloré como tonta porque vi que al final mi niño no es un mimoso o caprichoso (como se me dijo en su momento).
Doy gracias por mi niño, doy gracias por conocer esta asociación y doy gracias porque habláis y así conozco mejor a nuestro amigo en común, 22q!!
Gracias por la felicitación y por todo."

Mary Dlba

lunes, 18 de abril de 2016

Empezamos y muchísimas gracias



Es la hora, es el momento de que en la zona del levante español tengamos nuevamente una asociación. Ya existía la Asociación Valenciana del Síndrome 22q, pero se acabó disolviendo por uno u otro motivo, desde estas líneas y antes de continuar quisiera dar las gracias a Elena Piñero, presidenta de dicha asociación, todas las facilidades que nos ha brindado para que empecemos a rodar. 

Todo empezó gracias a la Asociación 22q Andalucía, sin ellos esto no hubiera empezado. Cuatro familias asociadas a ella se decidieron después de la convivencia de Granada junto a todos los socios, el iniciar una nueva andadura y en ello estamos. 

Estas líneas no son más que para dar las gracias a todo el mundo, comenzando por cada uno de los socios de la asociación andaluza por su hospitalidad, siempre os consideraremos nuestros hermanos mayores y así será en nuestra trayectoria. También a nuestros compañeros y espejo en el que mirarnos como las asociaciones madrileña y catalana que nos han recibido con los brazos abiertos, con los que esperamos colaborar en todo lo que podamos para ayudarles en su excelente trabajo. 

¡Gracias!