lunes, 31 de octubre de 2016

Noche de Halloween

Hoy es la noche de Halloween y quiero contarles varias historias de auténtico TERROR.
La historia de una familia que tuvo que ver como a su bebé tenían que operarlo a vida o muerte con apenas unos días de vida sin saber si saldría con vida o no. Viendo como ahí no acababa la cosa y debían operarlo hasta siete veces más de distintas partes de su cuerpo.
La historia de esa familia que con un bebé de apenas pocos meses no puede salir a dar un paseo, ya que cualquier virus puede devolverlo al hospital. Terror auténtico ya que no puede recibir ninguna visita.
La historia de una familia que esta misma noche está aterrorizada porque su hija en cualquier momento debe ser ingresada y que está luchando desde que nació por su vida.
El miedo de otra familia que viendo las dificultades que tiene su hijo el año que viene entra en el instituto, terror por no saber como reaccionará en un nuevo ambiente teniendo el síndrome.
El terror que siente cualquier familia cuando empieza el curso, ya que no sabe que tipo de tutor va a tocar, o en cualquier revisión ordinaria con el miedo que le indiquen que hay una nueva patología o se haya agravado la que tiene.
El terror de esos padres que saben que en la adolescencia puede llegar una enfermedad mental como la esquizofrenia sin saber exactamente si la medida que están tomando son las adecuadas para evitarlo.
El terror constante de no saber que tipo de las 180 patologías que puede sufrir un afectado por el síndrome 22q puede aparecer en la próxima revisión.
Os puedo asegurar que este terror supera con creces al de la mejor de las peliculas hechas de esta categoría cinematográfica.
Gracias por ayudarnos día a día.

sábado, 29 de octubre de 2016

Motivatelx y el pádel solidario




Hoy es el evento de nuestros amigos de Motivatelx: I Lanzadera de Empleo de Elche a favor de Asfeme Elche, Crevillente, Santa Pola e Isla de Tabarca y nuestra asociación.
Y no queremos que llegue sin que públicamente les demos las gracias desde estas líneas. Ha sido grande el trabajo que estáis realizando y en tan poco tiempo, todo de manera altruista y solidaria para ayudar a dos asociaciones que lo necesitan en su lucha diaria. Queremos destacar su gran capacidad de trabajo, participación, emprendimiento y solidaridad de cada uno de los hombres y mujeres que componen este excelente equipo.
Así que os esperamos hoy en el Club de Pádel Javi Piñol (antiguo Tie Break) a partir de las 18:00 con una tarde de Halloween que no sólo será de pádel, ya que nuestros amigos han preparado una gran fiesta para grandes y mayores, en el que la solidaridad estará a flor de piel durante todo el día.
Os recuerdo que se puede venir disfrazado.

miércoles, 26 de octubre de 2016

Sentimientos

Calor que sube desde el estómago hasta la cabeza, sensación de no saber ni quién eres, intento de entender lo que te están diciendo, incredulidad a la noticia y llanto desconsolado por saber que tu hijo tiene un Síndrome que no sabes hasta donde puede llegar.
Miedo al leer en Internet todo lo que has encontrado sobre Síndrome 22q o Síndrome Di George, miedo de contarlo a la familia o amigos para que no etiqueten a tu hijo o hija, soledad, incomprensión, vértigo al futuro, ganas de pelear y luchar, y amor, mucho amor.
¿Quién ha sentido algo parecido cuándo os dijeron el diagnóstico de tu hijo o hija? Síndrome 22q11.

viernes, 21 de octubre de 2016

La familia atlética se está haciendo grande.



Un nuevo atleta se une a la divulgación del Síndrome 22q en tierras levantinas, llevando el logo en el pantalón.
Pepe Paco Valera disputa la disciplina de trail, carrera de montaña, una disciplina dura y exigente.
Nuestro amigo estrenará el logo este mismo fin de semana en Bocairent en una carrera de +950 de desnivel y con un kilometraje significativo para nosotros como son 22 kilómetros.
Gracias Pepe Paco Valera por unirte a nuestra causa y ayudarnos de manera desinteresada.

lunes, 10 de octubre de 2016

I Concurso fotográfico 22q Levante




Desde hoy la Asociación ha creado el primer concurso fotográfico Asociación Síndrome 22q Levante y queremos que participes.
Para ello es tan sencillo hacer una foto ya sea con tu smartphone o con tu cámara y con el tema: Amor fraternal.
Los únicos requisitos los tenéis en el cartel anunciador y las fotos debéis postearlas en nuestra página de Facebook o bien enviarlas a 22qlevante@gmail.com.
¡Anímate a subir la foto! Demuestra a todos que llevas un artista dentro.

domingo, 9 de octubre de 2016

Mig Any en Alboraya




Os queremos anunciar el próximo evento de la Asociación Síndrome 22q Levante.
El evento será la celebración del Mig Any (Medio año) del día Mundial del Síndrome, el mismo nos sirve para conmemorar el 22/11, un día muy especial para todos los relacionados con el 22q11.
Si quieres asistir envía un correo a 22qlevante@gmail.com
Os esperamos.


martes, 4 de octubre de 2016

¿Qué es la Asociación 22q Levante?

La Asociación Síndrome 22q Levante no es sólo una asociación.
-Es saber que tienes a un grupo de personas dispuesta a escucharte.
-Es saber que en tu peor momento siempre hay un compañero para animarte y comprenderte.
-Es saber que aunque hayas estado solo ahora tienes una familia.
-Es saber que el primero de los socios es igual de importante que el último en llegar.
-Es saber que se van a preocupar por ti.
-Es saber que hay más gente que comprende por lo que pasas.
-Es saber que hay más padres que saben como ayudar a tu hijo o hija.
-Es saber que alguien entiende tus problemas.
-Es saber que hay compañeros que con sus experiencias te pueden ayudar.
-Es saber que alguien va a pelear por tu familia.
-Es saber que tus hijos van a encontrar nuevos amigos.
-Es saber que a pesar del sufrimiento puedes sonreír.
-Es saber que has encontrado una manta bajo la que cobijarte.
-Es saber que si tienes una pregunta, siempre buscarán una respuesta.
-Es saber que todos somos diferentes y todos tenemos un lugar.
-Es saber que en definitiva, has encontrado lo que tantos años buscabas.
La asociación no existiría sin los socios, vosotros sois lo importante, gracias a todos por confiar en esta asociación.
Y tú, ¿te animas a asociarte y colaborar con nuestra causa? Muchos afectados por 22q necesitan que se les oiga para darle una mejor calidad de vida.
22qlevante@gmail.com