jueves, 29 de septiembre de 2016

Finaderm Santa Pola, socio protector




Y como os comentábamos fin de semana lleno de actividades en la divulgación.
El domingo 2 de octubre a las 12 h en el pabellón EL XIPRERETS de Santa Pola tienes una cita con el balonmano .
Primer partido del equipo senior masculino FINARDEM SANTA POLA, que lleva nuestro logo 22q Levante en los pantalones y del que somos patrocinador solidario inicia la liga ante el Garbi Denia en el debut liguero.
Necesitamos vuestro apoyo , ven y se el jugador numero ocho.
Entre todos intentaremos ayudar en bel objetivo de esta nueva temporada en la que estamos con ilusiones renovadas.
¡Anímate y ven apoyar al equipo que defiende los colores 22q Levante!


martes, 27 de septiembre de 2016

Frases de padres y madres con hijos 22q

Una de las misiones de Asociación Síndrome 22q Levante es unir a las familias para sentirse apoyadas.
Si piensan que por ser madres o padres con niños afectados por 22q están desilusionados o deprimidos, nos equivocamos.
Estas son frases de mamás con niños o niñas con 22q.
"Niños luchadores y madres que son más luchadoras aún, porque cargáis con la enfermedad de vuestr@s peques y con la responsabilidad de que no les pase nada aún no siendo especialistas en la materia que os ha tocado.
Por todo lo que lleváis encima , tanto madres como padres y hermanos que también lo sufren, os dedicó este aplauso de buenos días"
Yolanda.
"Sois muy valientes, yo creo que las madres sacamos fuerza de donde podemos por nuestros hijos".
Elena.
"Para mi todo esto que hemos pasado con mi hija es toda una LECCIÓN DE VIDA...y habrán días mejores o peores pero sé que los podré compartir con vosotros y con mi familia, pues la esperanza de vida de mi hija era nula".
Ángela.
"Buenos días luchadoras incansables que sin dormir estás arriba, muchos besos y ánimo".
María.
"¡Me pongo en vuestro lugar y me salen las lágrimas! Ole esa fuerza que nos acompaña todos los días y sus noches, y ole por poder tenernos para compartir y animarnos".
Isabel.
"Sois un ejemplo a seguir, sabemos que cuando llega un bebé te cambia la vida, pero vosotras sin estudiar os habéis convertido en madres, enfermeras, doctoras, fisioterapeutas, farmacéuticas, logopedas, profesoras...".
Jesús.

sábado, 24 de septiembre de 2016

Nuestro deporte es vivir



Me han preguntado varias veces porqué nos basamos tanto en el deporte para divulgar. Y nosotros tenemos un lema..........
¡Nuestro deporte es vivir!
Y nuestros niños y niñas en el sacrificio tienen medalla olímpica.

jueves, 22 de septiembre de 2016

Medio año ya

Medio año desde que una mañana se hiciera un símbolo para buscar afectados por el síndrome 22q en la Comunidad Valenciana y Región de Murcia.
Seis meses que han pasado muy rápido y en los que hemos intentado divulgar para hacer visible un síndrome que consideramos el gran desconocido por la sociedad.
Todavía queda mucho por hacer, construir, imaginar, crear, inventar para hacer crecer el conocimiento del síndrome. Sabemos que es un trabajo largo, con alegrías y decepciones pero en el que con la gran ilusión de todos nuestros socios, será más cómodo de realizar.
Y para que no se nos olvide nadie, queremos desde estas líneas dar las gracias a todos los que han ayudado en pro de la asociación sea colaborando de una manera, de otra o por las redes sociales.
¡GRACIAS!

sábado, 17 de septiembre de 2016

¿Cómo es un niño 22q?

Desde nuestra asociación hemos querido plasmar en un vídeo sencillo, explicaros como es un niño 22q.


jueves, 15 de septiembre de 2016

Los hermanos vitales para los 22q

Si los padres y madres son importantes para nuestros hijos, hay alguien que podría ser incluso más importante.
Hablamos de los hermanos, ellos son vitales en muchos casos en el crecimiento tanto intelectual, anímico o físico de un 22q. Ellos consiguen llegar donde los progenitores no llegan, compañeros de juego, secretos y aventuras.
Desde 22q Levante queremos agradecer a los hermanos su inmensa labor en el día a día de la familia.

miércoles, 7 de septiembre de 2016

Arcogarden un nuevo socio protector



Hoy queremos dar la bienvenida a un nuevo socio protector, una nueva empresa que colaborará con la Asociación Síndrome 22q Levante para divulgar el síndrome y luchar por nuestros afectados en la medida de sus posibilidades.
Arcogarden se dedica al mantenimiento integral de fincas y están muy sensibilizados con el Síndrome 22q ya que les toca muy de cerca.
Sólo tenemos palabras de agradecimiento para nuestros amigos de Arcogarden y os invitamos a que visitéis su facebook para que comprobéis que tipo de trabajos realizan.
Bienvenido Arcogarden y gracias por arrimar el hombro junto a la Asociación.

domingo, 4 de septiembre de 2016