Gracias por su trabajo y empeño.
Soy Mexicana y actualmente vivo en Texas, tengo un bebe precioso de 4 meses con 22q11.2, no se si deleción, multiplicación, microdeleción o supresión.. no sé todo esto es nuevo para mi y más he aprendido por medio de asociaciones como esta que lo que me dicen los doctores.
Les cuento mi historia.
En un examen de sangre que me hicieron cuando tenía 3 meses de embarazo para ver si era positivo a algún desorden salió anormal en trisomia 18 un síndrome que si ya sabrán es muy delicado de ahí me hicieron otro estudio más certero que se llama panorama y ahí salio todo normal inclusive para síndrome de Digeorge.
Cuando nació mi bebe todo fue normal y salimos a casa del hospital sólo con una cita con el cardiólogo por un soplo.
A los pocos días me llego una carta del estado en donde me decía que el examen del talón que le habían hecho en el hospital estaba anormal y que el posible diagnóstico era síndrome de inmunodeficiencia combinada grave (scid), en la segunda prueba salió igual y en la tercera prueba igual, defensas bajas y bueno me recomendaron no salir a la calle y extremar cuidados.
Me mandaron con inmunología y ella nos dijo que no creía que era scid por no tener las defensas tan bajas y salimos de ahí con una orden de laboratorio fish síndrome de digeorge.
Antes de ver al la inmunologa vimos al cardiólogo y nos dijo que el soplo era noble y que se cerraría con el paso del tiempo que el podía hacer su vida normal.
Ya vimos a un genetista y en realidad no nos dijo nada que no supiera ya con tanta información en Internet y nos dio una orden de laboratorio para ver la medida de la pérdida del cromosoma pero dijo que eso en realidad no cambiaba mucho.
Como han de entender yo quiero hacerle todos los estudios posibles y ver a todos los especialistas que sean necesarios pero su pediatra me contesto que ¿para qué? Si el niño estaba bien y no presentaba síntomas y no me refirió a ningún otro especialista.
Tampoco firmó la orden para el programa de estimulación temprana pues dice que el bebé se esta desarrollando normal, ese doctor tan tranquilo.
Pero yo no puedo tener esa tranquilidad pues aunque yo vea a mi niño bien tengo miedo que este a tiempo de prevenir y por falta de información de los doctores tenga que lamentar.
El pediatra me dice que tiene 3 o 4 pacientes con DiGeorge y que no me preocupe que mi bebe esta bien.
Entonces quiero que me saquen de una duda,
¿Todas las anomalías que mi bebito puede tener son congénitas?
Osea que si su corazón esta bien ahora lo estará toda su vida? Cabe mencionar que veré a su cardiólogo a los 6 meses.
¿Su sistema inmunológico será algún día normal? La inmunologa me dijo que el tenía el 70% funcionando que no estaba tan mal.
¿Qué especialista sugieren que vea mi bebito a sus 4 meses?
Se han de preguntar por qué estás dudas no las resuelvo con los especialistas que he visto pero les aseguro que si les he cuestionado pero se andan por las ramas o sea no me dicen nada o será que no hablo mucho inglés y ellos no hablan mucho español. :(
Muchas gracias por leerme y gracias le doy a Dios por su labor ya que han sido de bendición a mi vida.
Dios les bendiga y les den prosperidad. Amen.
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